<< บทความทั้งหมด

น้องโชคดีไม่ได้เป็นโรคเด็กดักแด้

ผมไม่ได้ติดตามข่าวของน้องโชคดีเลย

ได้ทราบเมื่อ 2 วันก่อนเพราะ มีสายเข้ามาขอสัมภาษณ์ด่วนเรื่องน้องโชคดี จะออกรายการทีวีรายการหนึ่งอย่างเร่งด่วน ก็ไม่สามารถไปได้ เพราะจะให้ไปที่ห้องส่งภายในวันนั้นทันทีแต่ความสนใจเรื่องน้องโชคดี ก็ยังติดอยู่ เลยลองหาอ่านข่าวดู ได้ประเด็นมาเขียนบทความดังนี้
     1. น้องโชคดี เป็นโรคที่เรียกว่า Epidermolysis Bullosa ไม่ได้เป็น เด็กดักแด้ เหมือนที่ข่าวลง
     2. โรคเด็กดักแด้ มีชื่อเป็นภาษาอังกฤษว่า Lamella icthyosis

การเป็น epidrmolysis bullosa นั้นขณะที่อยู่ในท้องแม่จะเป็นปกติทุกอย่าง เพียงแต่ผิวจะหลุดร่อนเหมือนโดนน้ำร้อนลวก ทันทีที่ออกจากช่องคลอด เพราะ แรงเสียดสีขณะคลอด จะทำให้หนังหลุด ออกมาเหมือนหนังไก่ที่ถูกน้ำร้อนลวกเลยทีเดียวดังภาพ

ส่วนการเป็นเด็กดักแด้นั้น เป็นตั้งแต่อยู่ในท้องเลยเพราะผิวที่ถูกสร้างจะเป็นแผ่นแข็ง ทำให้การขยับตัวแต่ละครั้งเกิดการปริแตก ซึ่งสามารถปริแตกแม้จะอยู่ในถุงน้ำคร่ำอยู่แล้ว สังเกตจากภาพ หน้า ตาก็ผิดรูปผิดร่างเพราะ การที่ผิวหนานั้น ดึงรั้งกันไปมาขณะที่มีการสร้างส่วนต่างๆขณะที่กำลังเติบโต  อาการเหล่านี้ก็จะเพิ่มมากขึ้นเมื่อคลอดออกมาแล้ว เพราะ เด็กต้องโตขึ้น การดึงรั้งต่างก็เกิดมากขึ้น ดังภาพ

โรคทั้งสองอย่างนี้จึงต่างกันอย่างสิ้นเชิง ควรแก้ไขทำความเข้าใจ เพราะสื่อกำลังสับสนในเรื่องของชื่อโรค และการรักษาก็ต่างกันมากประเด็นที่สามคือ การรักษา    น้องโชคดี
     1. หากสังเกตให้ดี ตามภาพ เด็กที่เป็นโรคเดียวกับน้องโชคดี นั้น เมื่อแรกเกิดจะเป็นปกติ มีนิ้วเท้านิ้วมือปกติ แต่เนื่องจาก การเป็นแผลซ้ำซ้อน ไม่ได้มีการระวังการเสียดสี การทำแผลก็ไม่ดีจึงทำให้เกิด นิ้วเท้านิ้วมือกุดได้ ประเด็นก็คือ หาก มีการดูแลไม่ให้เกิดแผล คือ มีแผลให้น้อยที่สุด และการดูแลแผลมีประสิทธิภาพที่ดีที่สุด นิ้วเท้านิ้วมือจะไม่กุด เหมือนทุกวันนี้ มีภาพตัวอย่างเด็กที่ได้รับการดูแลยอย่างดี นิ้วมือก็ยังดีอยู่ การจะไม่ให้เกิดแผลก็ทำได้ด้วยการเรียนแบบการอยู่ในมดลูกก็คือ ให้อยู่ในของเหลว การเสียดสีจะน้อยมาก และการซ่อมแซมแผลก็จะเร็วมาก

2. การพัฒนาความรู้เพื่อให้สร้างมือ เท้าใหม่ หรือ นิ้วมือ นิ้วเท้าใหม่นั้น แทบเป็นไปไม่ได้ เป็นความฝัน แต่การพัฒนาความรู้ และเทคโนโลยีเพื่อไม่ให้เกิดแผล หรือ ซ่อมแซมแผลให้ดีที่สุดนั้น เป็นไปได้มากกว่า ดังนั้น หน่วยงานที่มีงบประมาณของรัฐบาลสนับสนุน เช่นโรงเรียนแพทย์ หรือ ศูนย์ดูแลปัญหาผิวหนังต่างๆ มีหน้าที่ด้านนี้โดยตรงและโดยจริยธรรมวิชาชีพ ควรใส่ใจดูแลเรื่องนี้ ให้มาก เช่นพัฒนา ห้องรักษาแผลเป็น หรือ สร้างเทคโนโลยีเพื่อลดการเสียดสี

แทนที่จะไปใช้งบประมาณ และ ทรัพยากรบุคคลมุ่งให้การบริการไปทางด้านความสวยงามเช่น ของบประมาณ ในการซื้อ Thermage Ulthera etc ที่กล่าวเช่นนี้เพราะปัจจุบัน มีหลายหน่วยงาน มุ่งเน้นแต่เรื่องความสวยงาม โดยไม่คำนึงว่าไม่ใช่หน้าที่หลัก ในเรื่องความสวยงามนั้น ทางโรงเรียนแพทย์ไม่จำเป็นใดๆ ที่จะต้องไปใส่ใจ ส่ามารถอาศัยเอกชนที่มีความสามารถ เป็นครูสอนให้ได้ เด็กนักเรียนที่จะสมัครใจไปเรียนแพทย์ผิวหนังจึงจะมีแต่ที่สนใจเพื่อช่วยคนไข้จริงๆ เช่นในกรณีของน้องโชคดี แต่ปัจจุบัน มีข้อสงสัยว่า อาจารย์แพทย์และแพทย์ที่สมัครไปเรียนผิวหนังกันนั้น อาจจะสับสนและอาจจะมี comflict of interest ทำให้แม้เรื่องการบริการเรื่องความงามก็ไม่สามารถเป็นมาตรฐานใดๆได้  ดังนั้นหากจะหามาตรฐานสำหรับการดูแลความงามต่างๆ ก็จะเกิดความลำบากใจเพราะ กรรมการเองเอนเอียงในการใช้เครื่องมือที่ต่างกัน หรือถ้าหากจะต้องมีเครื่องมือในการดูแลความงามกันทุกเครื่องก็ไม่ใช่เพราะจะเปลืองงบประมาณมหาศาล ดังนั้น ถ้าจะหามาตรฐานก็ต้องทำหน้าที่เป็นเพียงเจ้าภาพ ให้มีการถกถียงกันอย่างเต็มที่ระหว่างเอกชน โดยอาจารย์แพทย์สามารถเป็นกลางและฟังเหตุผลและช่วย ในการค้นหาคำตอบที่เป็นความจริงโดยอาศัยการวิจัยได้อย่างไม่ขัดเขิน ทั้งนี้เครื่องมือต่างๆก็อาศัยของเอกชนนั่นเองเป็นต้นทุนในการหาคำตอบ ไม่ต้องเปลืองงบประมาณแต่อย่างใด

บทความนี้มีเพื่อสะท้อน ให้เห็นว่าการช่วยน้องโชคดีหรือคนอื่นๆ ที่จะเกิดขึ้นอีกนั้น ต้องอาศัย โรงเรียนแพทย์ และหน่วยงานที่ได้รับเงินงบประมาณจากรัฐสนับสนุน โดยตรง และต้องจริงจัง ไม่สับสนอย่างในปัจจุบัน อนึ่งเมื่อมีการติดต่อมาเพื่อให้สัมภาษณ์นั้น ผมก็ได้เน้นไปยังผู้ติดต่อว่า กรณีเช่นนี้ สมควรอย่างยิ่งที่จะติดต่อ ทางสมาคมแพทย์ผิวหนังแห่งประเทศไทย จะถูกต้องมากกว่า ยกเว้นหากข้อมูลไม่ชัดเจนหรือผมเห็นแย้ง เช่นเรื่องการวินิจฉัยหรือชื่อโรคหรือมุมมองอื่นๆ ผมก็จะได้แย้งได้ในฐานะ แพทย์ผิวหนัง American Board ได้เต็มที่และสมาชิกของสามาคมแพทย์ผิวหนังแห่งประเทศไทยอีกด้วยแม้จะเป็นสมาชิกสมทบก็ตาม และนี่ก็เป็นอีกบทบาทหนึ่งที่ผมคิดว่าจำเป็นต้องทำเพื่อประโยชน์ของส่วนรวม 

 

<< บทความทั้งหมด

Tweets by NetanartC

Tweets by Somnukamornsir2

Netanart Clinic